1周年です


from 足立みのりさん (2001年12月06日 23:06)

ゆりと一緒に住み始めて、昨日で丁度1年となりました。
先日(12/1)には友人の恵夢さんの協力の元で
Web上の結婚(結婚後1周年)記念の披露宴をいたしました。
内容は日時限定のHPでの未公開画像の展示やら
今までの足跡やらチャットやら…
特にチャットでは、会津里花さんらティーズさん達やクラインフェルターの症候群(以下KSと略します)の自助グループ(=KSFJ)のメンバー達との異業種交流(?)となって楽しいひとときを過ごしました。
中でも一番嬉しかった事は実の妹からのお祝いメッセージでした。みのりを姉、ゆりを義姉と認めてくれたことです。

さて、前回の書き込みのレスで、

一緒に住んでいる今の方が、よほど没交渉になってしまっているんじゃありませんか?

と、ありましたが、そんなことはないです。
あの時点では、なんとなく時間的にすれ違ってしまった日々に欲求不満になってしまっただけのようです。
ただ、まだまだ時間が不足してるのは事実ですね。毎日毎日、本当にいろいろなことを話し、時には睡眠不足にもなってしまっています。それをずーっと繰り返して、だんだんとお互いを分かり合っていくしかないですね。

あの5月12日の書き込み以降色々な事がありましたので、報告します。
前述のKSFJ活動の中でKSを主に治療している内分泌医と出会い、「KSはホルモン治療をしないと早く老化が進む」ことや「骨粗鬆症に陥りやすい」ということを知りました。その頃、既に原因不明の関節痛に悩まされておりました。
しかし、通常の「KS治療はテストステロン治療である」現実にも直面しました。どんなことをしてもそれだけは嫌でした。そこで、その医師にGIDのことを話し色々と話し合った結果「性ホルモンならエストロゲンでも良い」という診断をいただきました。それを持って再び、埼玉医大医療センター精神科→同婦人科→地元の大学病院婦人科へ、検査&診察の繰り返しで渡り歩き(^.^)ようやっとエストロゲン治療に踏み出す事になりました。
埼玉医大婦人科の石原理医師のお話しでは、わたしのような「糖尿病&腎不全の患者にエストロゲンを投与するということは非常に危険であり、女性の更年期障害の患者にさえその投与は躊躇する」との事でした。しかし、「骨密度が平均以下である事や性ホルモンの異常低値の弊害からもエストロゲン治療を優先させるべきだ」という見解から治療スタートとなりました。
治療が始まって5ヶ月が過ぎましたが糖尿病や腎不全への影響はほとんど無く、むしろ「危険」と言われたことがバネになり、これまでよりも自己管理を厳しくしたことが病の改善に良い影響を与えたようです。
そして、先月、ゆりの付き添いでわらびメンタルクリニックを受診したとき提出した意見書 「現在のガイドラインではKSやISはガイドラインから弾かれてしまうが、外された後の治療の行き先が無くて、困っている人がたくさんいる」に対して塚田先生からは
「次のガイドライン改訂では、今まで門戸を閉じてきたISや性染色体異常の患者にもGID診断をくだしたい」という回答を得ました。
ただ、「わたしがその旨の意見をいくら言っても、当事者の事例が少ない」ということで、明後日、再びKSのGID当事者数人で塚田先生の下を訪れることにしています。


「診断」と「分類」の違い

 おひさしぶりです。
1周年おめでとうございます。でも身体の方は相変わらず大変そうですね。

「次のガイドライン改訂では、今まで門戸を閉じてきたISや性染色体異常の患者にもGID診断をくだしたい」

 う〜ん、これはどういう意味なんでしょう。いえ、決して反対しているわけではなくて。

 一応、現在の ICD 10 では、IS や性染色体異常が GID を兼ねるという事はありえないわけですね。そうしないと「分類」になりませんから、それはあり得ない。ただ、「分類」と「診断」は別だと考えればよいわけです。DSM の場合には“Diagnotic and Statistical Manual”、つまり「分類上および診断上のマニュアル」という名称からして、「分類」と「診断」との区別がついていないわけですけど、ICD は「国際疾患分類」で、明確に「分類基準」なわけです。

【EON/W】ではそれぞれのページに「診断基準」と書いていましたけど、これは厳密には間違いです。今回の投稿を機会に訂正します。

 日本では、アメリカの精神医学の影響を受ける人が多いのか、GID に関する話でもよく DSM が用いられていますけれども、DSM はアメリカ独自の基準で、公的には日本は国際基準である ICD を用いています。ですから「分類」上では IS や性染色体異常とされても、具体的な治療を目的とした「診断」上は話は別だ、という事も出来るはずですね。

 何がいいたいかというと、塚田医師のこの提言は、世界保健機構(WHO)に働きかけて ICD を改訂しなくても、国内の医学会やこれと関連する官公庁が認めれば、健康保険等の問題も含めて解決が可能だということです。

 先月も『フェティシズム的服装倒錯症という悩み』で述べたことですが、もともと ICD は統計を目的に作られた分類基準です。だから、この分類によって治療方法が決まったり限定されると考えたら、必ずしも現実に沿った治療にならない場合も出てきます。簡単に言えば、統計目的の「分類」と、治療目的の「診断」とは、必ずしも一致する保証はないということですね。

 ガイドラインは、あくまでも「治療のための指針」であって、「分類のための指針」として設定されたわけではないでしょう。ですから、もしそれが ICDDSM のような分類基準に縛られすぎて臨床の現場で不都合が生じるとしたら、それはあってはならないこと、本末転倒ですね。

 塚田医師がどのような ICD 観や DSM 観をお持ちなのか、私は知りません。ですが、上の提言はおそらく臨床経験から観じた必要から出ていると思いますし、筋も通っていると思いますから、支持したいと思います。

L.Jin-na


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