りうまちと言われたら

りうまちと言われたら・・・

ある日、医師から｢関節リウマチですよ｣と言われたら・・・？

そう言われてびっくりして、あちこちを調べたりしているうちに、このページにたどり着かれた方もいらっしゃることでしょう。

三毛子が「(慢性)関節リウマチ」と言われてから、だいぶんたちましたが、ああしておけば良かったかな？これを知らないと損！とか、いまだに思うことがあります。

ここでは、早めに気をつけておくといいかな？と思ったことなどをとりあげていきたいと思います。

専門医に相談しましょう

以前はリウマチと言われても、内科か整形外科かどちらへいけばいいの？と迷いましたが、１９９６年にリウマチ科の標榜が実現しました。それによってリウマチ科を掲げる病院も多くなりましたが、専門医がいるとは限りません。リウマチを正しく捕らえて長期的な展望できめ細やかな治療を行える専門医を受診することはとても大切なことです。

登録医の所属する医療機関は、リウマチ情報センターのサイトで検索できます。このサイトではリウマチ性疾患、慢性関節リウマチの情報もが得られますので、ぜひ活用してください。

専門医(旧:認定医)および指導医については、日本リウマチ学会に紹介してもらえ、サイトでも名簿が見られます。

また、日本リウマチ友の会に入会すると、専門医を紹介してもらえます。

もし、専門医の所属する病院が遠いなどの事情で毎回通院することが難しい場合でも、ぜひ一度は足を運んで相談してみてください。特に、初期の大切な時期には必要だと思います。症状が落ち着いてくれば、普段は近所の病院へ通院し、体調に変化があった時に遠い病院を受診する、といった連携が可能になる場合もあります。リウマチの治療は長期におよびますので、通院が過度の負担にならないことも重要です。

治療の記録をとっておきましょう

治療の記録、というとカルテが思い浮かびますが、カルテの所有権は病院側にあります。言い換えればカルテはあなたのものではないのです。大規模な大学病院などでは永久保存されますが、街の開業医などでは保管場所にも限りがありますから、処分されてしまうことも多くなります。

リウマチの治療は長期にわたりますから、そのうちにいろいろな理由で記録が必要になることも出てきます。初診日、薬の名前と分量、検査値、痛みの様子、できない姿勢や作業、などを自分で記録して残していきましょう。どんな形式でもＯＫですが、めんどうな方は日本リウマチ友の会が発行している『リウマチ手帳』(３００円) を利用すれば良いと思います。

ところで、初診日なのですが、これは自分の記録だけでは不十分だと思います。障害者年金の受給申請などの手続きの時とても重要になります。初診日が年金保険の被保険者であった間だったことが証明できないと審査してもらえません。できれば診断書をとっておきましょう。また、どうしても証明する書類が出ない時でも、診察券や薬袋が通院の証拠として認められる場合もあるそうですから、残しておいた方が良いのではないかと思います。

所得税の確定申告で、医療費控除を忘れずに

リウマチは慢性疾患なので、継続しての通院や時には入院もあり、積み重ねていくとかなり医療費がかさんでしまいます。しかし、特定疾患に指定されている悪性慢性関節リウマチでなければ公費による補助はありません。そこでせめて忘れないでおきたいのが、所得税の確定申告での医療費控除による還付申告です。

これは、１年間に負担した医療費を所得から差し引き、それに見合うぶんの税金を戻してもらう事です。税金を納めている人なら誰でも申告できます。また、申告しなければ自動的に戻ってくるものではありませんから、面倒がらずに申告しましょう。

はじめての申告でも大丈夫。簡単にポイントを押さえてみると・・・

いつ還付申告だけなら１月から受付けています。毎年３月中旬までですが、３月になると込み合うので、早めがおすすめです。

どこ税務署で。まず申告書(還付申告用)をもらってくるか、郵送を依頼します。その場で記入ができそうなら、下記の『なに』のものを持って行って一度で済ませる事ができます。市役所や区役所の支所などに申告書を置いたり、申告を受け付けたりしている場合もありますので、問い合わせてみましょう。それと『医療費控除を受けられる方へ』というリーフレットも一緒にもらってきましょう。くわしい記入例が書いてあってとても便利です。

だれ税金を払った人または生計を共にしている家族が支払った医療費の合計額が、１０万円を越えた場合に還付されます。なお、申告には家族が出向いてもかまいません。

なに必要なものは、申告書(還付申告用)・源泉徴収票・病院と薬局の領収書・交通費の領収書または記録・印鑑(認印)

どう医療費控除額＝(１年間年中に支払った医療費の総額－保険金などで補填される金額)－１０万円
最高２００万円、ただし所得合計額が２００万円までの人は合計額の５％なので、１０万円より少なくても控除対称になる場合がありますので、あきらめずに計算してみてください。

くわしくは、国税庁やタックスアンサー(税務相談室)をご覧ください。税金についてのいろいろなことがていねいに説明されています。所得税等確定申告等情報にはくわしい申告書等の様式や詳しい記入方法、そのまま提出できる申告書の印刷または電子申告ができる所得税の確定申告書作成コーナーあります。(作成コーナは混雑する時期には使えない状態になっていることもあります) あわせて医療費を支払ったときも役に立つでしょう。

去年はそんなにかからなかったけど、今年はどうなるかなぁ・・・と、いう場合、とにかく、１年間の医療費を領収書とともにまとめておきましょう。１０万円を超えるかどうかわからなくても、医療の記録としても役立ちます。とにかく医療費を使ったら記録しておいて、１年間の合計が１０万円を越えたら申告すればいいのです。 EXCELなどの表計算ソフトにどんどん入れていけば簡単です。内訳書の形式にしておけばそのまま印刷して申告できて便利です。

ええっ？！おととしも１０万円越えてたのに・・・と、いうような方もまだチャンスはあります。税金の減額時効は５年なので、申告可能です。申告の仕方については税務署などに相談してくださいね。

その他の制度などもチェックしましょう

他に、身体障害者手帳を取得した場合や介護が必要になった場合など、発病してすぐには使わないも制度もありますが、あらかじめ知っておき気にとめておくといいでしょう。

例えば、高額医療費、重度心身障害者医療、障害年金、介護保険制度、など(以上のリンクはRA CITYの用語集へのリンクになっています)　他にも細かく色々とあります、RA CITYの役所の使い方関連の用語の一覧に2005年4月現在でのまとめを掲載してあります。

また、田辺製薬株式会社のリウマチ21_infoにある、医療・福祉制度ガイドブックでがたいへんわかりやすくて便利です。　PDFでダウンロードできますので、印刷して手元に置いておくといいでしょう。　制度についての詳細は各機関へお問い合わせください。

特に、身体障害者手帳を取得すると、等級にもよりますが、使える補助などが大幅に増えます。　痛みで等級が決まるわけではないのがつらいところですが、日常に不自由を感じているにもかかわらず取得していない方は、一度主治医と相談してみてください。(医師から手帳を申請したらどうかという提案をしてもらえることはめったとありませんので、こちらから相談を持ちかけることになると思います)。

自分のからだに注意を払いましょう

三毛子は作業療法の時「１日の生活の中で関節にどれだけ注意を払えるか、それがとても重要なことですよ」と言われました。

できれば痛みを忘れたい、そう思わない日はなかなかやってきませんね。特に発病してしばらくは、全身痛いところだらけでイヤになってしまう・・・。「気にするから痛いんだ」とか言われたりするかも知れませんが、三毛子はおおいに気にした方が良い、と思っています。自分の痛みを見て見ぬふりするのは、ちょっと消極的かも知れませんよ。

少し冷静に観察してみましょう・・・全ての関節が全く同じように痛いですか？そうではないですよね？腫れているところはどこでしょうか？できない動作がありますか？昨日や先週と比べてどうですか？具体的に記録したり、医師に伝えたりしましょう。

リウマチの病状は人それぞれに違います。自分のリウマチの特徴を知ることはリウマチをコントロールする上で、自分にも医師にもたいへん有利です。ただ「痛いんです何とかしてください」と訴えるだけではなく、具体的に伝えられるようになった方がよりよい治療ができますし、自分がどんな時に調子が悪くなるかを知っておくことは大切です。

また、リウマチだけに目が行きがちですが、他の病気にも気をつけましょう。血液や尿の検査を頻繁に受けるので、つい安心しがちですが、あくまでもリウマチ関連の検査ですから、普通の健康診断もお忘れなく。

関節を大切に(痛みがなくても)

調子が悪い時でも、とても痛い関節と全然何ともない関節がありますね。手は痛いけれど足は平気、またはその逆など、人それぞれです。でも、リウマチでは全ての関節が侵される可能性があります。とはいっても、おどかそうということではありません。

今は痛くなくても念のため、関節に負担をかける動作や姿勢をしない、ということが大切だと思います。正座(ひざ)、雑巾絞り(手首)、片手なべを使う(ひじ)、長時間のうつむく姿勢(首)・・・など、ちょっと思いつくだけでも結構あります。

痛くなるかも知れない、とやみくもに心配するのではなくて、より良い動かし方でやっていくことで関節を長持ちさせていければ、結果はだいぶん違ってくるのではないか・・・と、三毛子は反省も込めて思うのです。

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